Vincent och hans njursjukdom…

För precis ett år sedan blev min allt svårt sjuk, fast vi visste inte då hur allvarligt det var och kunde bli.

Han fick Henoch Schönlein Purpura, fast det visste vi ju inte första utan vi åkte in akut för att vi trodde att han hade fått en spricka i benet eller att ett utav smalbenen var av. Hur upptäckte vi det, jo att hans ena ben plötsligt svällde upp och blev dubbelt så stort. Han kunde inte stå på benet.

Vincent förklaring då var att han och en kompis hade brottats och benet åkt in i en dörr… ja det kan ju hända – varav vi trodde spricka i benet eller att något av benet i smalbenet var av. Vi upptäckte detta kl 20 på kvällen så det var bara att åka upp till Östra, Barn Akuten för undersökning. Ingen ide att åka till Kungsbacka pga att de inte har någon röntgen.

Väl på Östra blev det undersökning och röntgen men inget brutet, ingen spricka i benet. Men de hade upptäckt blåmärken på Vincent ben som de tyckte var oroväckande, små blånader. De tog en massa prover, upptäckte att han hade en inflammation i kroppen men de kunden inte se vad det berodde på. När klockan var 02:00 fick Anders och Vincent åka hem igen, men skulle tillbaka till barnmedicin dagen efter kl 10. Väl där tog de igen en massa prover, ingen som visste vad det var eller vad det berodde på. Till slut fick vi åka hem efter en hel dag på sjukhuset, utskrivna med ett återbesök om 6 dagar. Vi hade inte fått några svar på våra frågor vad det var för något utan att vi skulle höra av oss ifall det blev värre….
Kan säga att detta var en fredag.

Redan på lördagskväll säger Vincent att han inte kan gå eller stå på båda benen, han reser på sig och faller ihop. När jag tittar på hans ben ser jag med blotta ögat hur han ben sväller upp, typ nässelutslag som sedan bara sväller upp…. hur otäckt som helst. Nu har han 6 st blåmärken på benen, fötterna är som två små fotbollar. Säger till Anders att nu åker vi till Östra igen, detta är något som inte stämmer…. sagt och gjort vi åkte in igen. Denna gång går det lite fortare eftersom vi bli upp prioriterade. Vi är inne efter 1 h och träffar då en läkare, tur i oturen, en njurläkare som har jouren den kvällen. Han undersöker Vincent och säger att han är till 99% säker att Vincent har Henoch Schönlein Purpura – dvs inflammation i blodkärlsväggarna.

Vi fick tips att ge inflammations hämmande medicin som typ alvedon. Denna läkare skrev in oss på barnmedicin igen och skulle informera dagpersonal/läkaren om detta. Skönt att få reda på vad det berodde fick även information om själva sjukdomen, vad som skulle hända med hans kropp de olika dygnen. Kräkningar, blod i avföringen, få röda små prickar över kroppen osv. Så fort vi kom hem googlade jag på vad detta var för något.

Under 4 veckor gå vi på barnmedicin, ett besök per vecka, i början träffar vi olika läkare som inte gör något mer än fråga samma saker hela tiden. Det känns som de inte har koll…. jag får skäll för att jag har gett Vincent alvedon i mer än 14 dagar som är max….. och då hade jag veckan innan ställt den frågan om hur jag skulle göra då det närmade sig 14 dagar….  snacka om frustration.

Det kändes otroligt frustrerande att Vincent värden blir bara sämre och sämre, läkaren mer förvirrad, läkarna och jag kan inte kommunicera då deras svenska är så pass dåligt. Frustrationen var stor, till slut brister det för mig. Jag i frågar sätter läkaren och säger att nu har du inte löst något på 4 veckor, jag vill bli kopplad till någon specialist som kan detta.
Snacka om att jag blev paff när han säger, ja jag känner att jag inget kan göra….
VA FAN har ni inte skickat mig vidare tidigare…… frustrerad, eftersom jag läst lite om själva sjukdomen och vad den kan göra för skada….

Men nu går det undan, vi får träffa njurspecialister pga att Vincent läker äggvite ämnen och blod i urin.
På 2 veckor hinner vi med njurröntgen och får en tid för en njurbiopsi, dvs man tar vävnads prov på njurarna.

Kan säga att den dagen vi gjorde biopsin sätts man verkligen på prov…. nerver utan på hela kroppen men man kan inte visa det för Vincent att man är rädd. Allt kommer att gå toppen säger man …. det är bara så att du ska sova en stund medan läkarna tar ett litet prov på din njure…..

Men oj vad imponerad jag är av narkospersonalen och de som var delaktiga, sicket gäng, hur goa som helst. Jag har bara positiva minnen från det av Vincent blev sövd till han vaknade igen på uppvaket. Men visst var det otäckt när de sövde honom, ögonen rullade lite o så, några tårar kom då jag lämnade han där.
Det tog väl ca 1 h från att de sövde han tills de ringde på mig att jag skulle gå till uppvaket.
Massa slangar som piper osv. Många barn som låg där, allt från tonåringar till små små bäbisar.
Fy för allt otäckt som finns här i världen.

Efter denna biopsi ser man att det är full aktivitet i hans njurar och läkarna beslutar att kortison ska sättas in.
Förutom detta sätt man även in en blodtrycks sänkande medicin som ska lätta trycket på alla andra organ som just nu går på högvarv. Eftersom han läcker så mycket äggviteämne så har han blivit väldigt svullen i hela kroppen, kroppen binder upp vätska, ödem detta tar även blocktrycks medicinen bort.

6 år och äter redan 4 kortison piller varannan dag, 1,5 blodtrycks sänkande medicin….. Vincent sväljer detta utan problem, vilken unge!

Men efter att han har ätit denna piller hög blir han mer och mer ljuskänslig. Finns ingen biverkan gällande kortison och ljuskänslighet säger läkarna men lägger ändå en remis till ögonspecialist och 14 dagar senare har vi tid. Man gör en grundlig undersökning, lite förhöjt tryck i ögat. Man vill göra ett test på Vincent för att se hur lång tid hans impuls är från att ögat reagerar tills de är i syncentrum…. grekiska gör mig…. ja visst säger jag, gör vad ni vill. Där upptäcker man att han har en ådra albinism i sig, men att det inte är farligt i sig men att man ska tänka på att skydda sig lite mer mot solen då han har dåligt med pigment i sig. Men summan av alla dessa ögontester är att det är inget fel på själva ögonen. Men med tanke på hans starka dos kortison så kan det i sig ge gråstarr….. återbesök efter 6 månader för att se ifall det är någon skillnad.

Vi har även hunnit med en till njurbiopsi här i våras, där upptäcktes fortfarande aktivitet i njurarna och en skada. Hur stor skada vet vi inte idag.
Vi behöver göra ännu en till biopsi för att få reda på detta men då måste inflammationen i hans njurar vara borta. Efter biopsi sätts ännu starkare medicin in, medicin som man ger till folk som har gjort en transplantation, just för att hämma inflammationen och stimulera produktionen av vita blodkroppar. Vincent produktion av vita blodkroppar är väldigt låg.I njurarna produceras nämligen en signalsubstans som går till ryggraden så att ryggmärgen producerar vita blodkroppar. Just detta görs inte till fullo hos Vincent eller rättare sagt detta är skadat hos han.

Den dagen då vi fick detta besked blev det några sömnlösa nätter då mina tankar flög iväg….
Hur stor njurskada?
Transplantation?
Medicin resten av livet?

Idag läcker han inte längre äggvite ämne, han har äntligen börjat producera egna vita blodkroppar. Såå skönt när de berättade det. Man såg nästan hur glad läkaren blev, nästan så att han blev lika lättad som jag.

Nu väntar vi bara besked om vad som händer här näst, en till biopsi för att se hur stor skada denna sjukdom gett honom. Utifrån det vet vi hur vi kommer att tackla detta vidare. Men man säger att man blir starkare som person efter något dylikt och det kan nog jag hålla med om. Jag ställer mer frågor nu, kräver kanske mer svar än tidigare och framför allt njut av livet nu, inte sen för man vet aldrig vad som händer.

Under detta året har inneburit en massa sjukdomar för Vincent pga att han är infektionskänslig. Varenda bakterie eller virus som gått förbi honom har fastnat. Han har nog aldrig haft så många förkylningar som under detta året. Tur att man har en förstående arbetsgivare och kollega som vart helt underbara i detta, jag har haft möjlighet att jobba hemifrån så att Vincent kunnat vara hemma till exempel när det går magsjuka i skolan.

Du som orkat läsa så länge så kommer jag säkert att fortsätta skriva om det vad som händer. Har alltid pratat öppet om det då det är väldigt få barn som får denna sjukdom. Känner att jag vill sprida informationen vidare till någon annan mamma eller pappa som letar information som jag gjorde för 1 år sedan.

Tack för att du lyssnat, nu ska jag gå och lägga mig.
Sov så gott!